Nous déployons notre action au domicile des enfants malades

Un projet essentiel

Cette avancée est particulièrement significative, car les enfants hospitalisés à domicile n’ont plus accès aux services proposés par les établissements de santé, tels que les animations des blouses roses ou les activités culturelles. Leurs droits culturels, tels qu’énoncés dans la Convention des Nations Unies relatives aux droits de l’enfant, ne peuvent pas être garantis, ce qui renforce leur isolement. De plus, l’hospitalisation à domicile représente une charge considérable pour les parents, tant sur le plan émotionnel que logistique. 

« Le déploiement de ce projet à domicile est essentiel. Les enfants en HAD vivent souvent en marge des expériences culturelles et éducatives accessibles aux autres. »

Dr Edith GATBOIS, Pédiatre HAD - Cheffe de service du département clinique Pédiatrie-Obstétrique (AP-HP)

Mélanie LEVEQUE, Cadre paramédicale de coordination - HAD pédiatrique (AP-HP)

C’est pourquoi intervenir au domicile, grâce au projet « Art en immersion : la réalité virtuelle à l’hôpital », dépasse largement le cadre d’un simple atelier pédagogique et culturel sur le thème du Cosmos. Alliant soutien éducatif, bien-être et accompagnement familial, notre démarche fédératrice vise à soulager aussi bien les enfants hospitalisés que les parents et les soignants.

Intervenir au domicile des familles : une démarche sensible et soigneusement préparée

Entrer dans le domicile des familles est une mission délicate. Cela implique, d’une part, une intrusion dans leur espace privé et intime, avec une confrontation à un climat pesant (selon la gravité de la maladie de l’enfant). D’autre part, une charge émotionnelle et professionnelle pour la médiatrice elle-même. Ces éléments rendent indispensable une préparation rigoureuse, tant pour former les médiatrices que pour établir une relation de confiance avec le personnel soignant et les familles. 

En Île-de-France, une phase d’immersion a été ainsi mise en place avec les équipes de l’HAD de l’AP-HP, permettant aux médiatrices sur le terrain de se rendre dans les unités de soins, où elles ont pu accompagner des puéricultrices lors de leurs interventions à domicile, afin de mieux s’y préparer. Cette immersion a été complétée par une formation spécifique sur la gestion des thèmes complexes comme celui de la mort chez les enfants en soins palliatifs. Nos médiatrices ont ainsi pu être parfaitement outillées pour répondre de manière adaptée aux éventuelles questions ou situations délicates pouvant survenir lors des ateliers.

Une préparation similaire a été mise en place à Bordeaux, avec la Fondation Bagatelle, pour que les enfants en HAD puissent profiter au mieux de ce dispositif sur-mesure, qui participe à leur parcours de soin.

 « Cette expérience est un véritable outil thérapeutique : elle détourne l’attention de la douleur, elle apaise l’anxiété, elle permet de réinvestir le domicile comme un lieu d’apprentissage et de découverte, et non plus uniquement comme un espace médicalisé »

Dr Edith GATBOIS, Pédiatre HAD - Cheffe de service du département clinique Pédiatrie-Obstétrique (AP-HP) 

Mélanie LEVEQUE, Cadre paramédicale de coordination - HAD pédiatrique (AP-HP)

Un voyage haut en couleur à la découverte du cosmos 

Les ateliers, d’une durée d’environ 1h30, se déroulent au chevet des enfants hospitalisés à domicile, et avec un matériel adapté. Le kit conçu par Culture pour l’Enfance contient du matériel pédagogique (un guide, des photographies du CNES, des cartes jeux ludiques, des ressources médias…),  artistiques (une guirlande du système solaire à créer, une fusée à construire, etc.), mais également un casque de réalité virtuelle, qui leur permet de vivre une expérience numérique inédite depuis leur lit. 

« Les enfants ont très souvent des étoiles plein les yeux, en fin d'atelier, fiers de leurs réalisations et d'avoir appris de nouvelles choses. »

Emilie PRUVOST, médiatrice pour Culture pour l’Enfance en Île-de-France

Aux côtés d’une médiatrice et de leurs parents, les enfants découvrent l’exposition « Destination Cosmos » grâce au casque VR. Découpée en chapitres de 10 minutes, l’exposition rythme l’atelier : du décollage de la fusée à la vie dans l’ISS, et du système solaire aux galaxies, les enfants plongent depuis leur lit dans l’immensité du cosmos. Grâce à ce chapitrage, la médiatrice alterne le visionnage avec le casque VR aux activités pédagogiques et créatives, afin de permettre à l’enfant, particulièrement fatigable, de faire des pauses. 

« Le programme Cosmos VR est très adapté au public d’enfants et adolescents hospitalisés. Pour la plupart d’eux , l'expérience VR est une première fois, il y a une grosse excitation quand on installe le casque sur la tête de l'enfant. » 

Sonia PICARD, médiatrice pour Culture pour l’Enfance en Île-de France

Des retours encourageants

En Île-de-France, le personnel de l’HAD de l’AP-HP est ravi que ce projet soit spécifiquement pensé pour la situation des enfants hospitalisés à domicile,  qui, grâce aux ateliers, ont un regain d’énergie. 

« Ces instants de magie ont un impact durable : après l’atelier, ils en parlent, ils dessinent ce qu’ils ont vu, ils posent mille questions… Ces moments nourrissent leur imaginaire et leur résilience, leur donnant un souffle nouveau pour affronter les soins. » 

Dr Edith GATBOIS, Pédiatre HAD - Cheffe de service du département clinique Pédiatrie-Obstétrique (AP-HP)

Mélanie LEVEQUE, Cadre paramédicale de coordination - HAD pédiatrique (AP-HP)

Pour nos médiatrices, ces ateliers sont l’occasion de se prêter à une autre forme de médiation riche en sens et en émotions.

« Ces ateliers, en permettant de tisser des liens autrement, et de partager des ressentis et des émotions ensemble, sont souvent touchants et émouvants. S'y expriment beaucoup de bienveillance et de tendresse dans les liens intrafamiliaux. » 

Emilie PRUVOST, médiatrice pour Culture pour l’Enfance en Île-de-France

Pour l’année 2025, confortés des retours et des besoins rencontrés sur le terrain, notre objectif est de déployer davantage ce projet en touchant de plus en plus d’enfants et de familles.

« Après ces quelques mois de collaboration, une chose est certaine : ce projet est une étoile brillante dans le ciel de l’HAD pédiatrique. Il prouve que la culture et l’innovation ont toute leur place dans le soin et qu’en offrant aux enfants un bout d’univers, on leur offre aussi une parenthèse d’espoir et d’apaisement. J’espère que cette belle initiative continuera de grandir et de briller pour de nombreux autres enfants à l’avenir. »

Mélanie LEVEQUE, Cadre paramédicale de coordination - HAD pédiatrique (AP-HP)

Si vous souhaitez participer à cette mission, faites un don aujourd’hui pour nous aider à illuminer leur quotidien dès demain !